Le handicap invisible, pas un rêve mais une réalité !

De nos jours, la majorité des personnes ont une vision quelque peu simpliste du handicap, en imaginant par exemple, une personne à mobilité réduite ou une personne malvoyante se déplaçant avec sa canne blanche. 

Parfois, le handicap peut être non visible et non détectable à l'œil nu. Cette prise de conscience peut rester difficile à réaliser aux yeux de l’entourage, des professionnels de santé et parfois même aux yeux de la personne elle-même. Cela peut engendrer une réelle détresse psychologique.

Dans le cadre de l’article, nous avons fait appel à Diane Wattrelos. Auteure du livre “Mes maux en couleurs”, également connue sous le compte d’Instagram @les_maux_en_couleurs et atteinte d’algie vasculaire de la face, elle illustre nos propos avec son témoignage et son expérience sur son handicap invisible. 

I/ Le handicap invisible, un décalage entre ce qui se voit et la réalité

Qu’est-ce qu'on entend par handicap ? 

Même si la formulation à cette question semble simple, y répondre reste difficile et en suscite même d’autres. Le handicap correspond à toute limitation d’activité ou de participation à la vie en société subie par un individu à cause d’une atteinte importante, durable ou définitive d’une ou différentes capacités du corps humain. Elles peuvent être physiques (handicap moteur), mentales, sensorielles (handicap visuel et auditif), psychiques ou cognitives. 

Et plus particulièrement le handicap invisible ? 

Le handicap invisible correspond à un handicap non apparent. En général, si la personne concernée n’en parle pas, il n’est pas remarqué par autrui. Il peut avoir un impact important sur la vie de la personne handicapée comme par exemple être la cible de préjugés et de critiques. Elle peut également se sentir exclue de la société et peut même conduire à son isolement. En effet, cet handicap est souvent minimisé, incompris et non reconnu en tant que tel par les autres. 

Pourtant, il existe réellement. On estime à plus de 9 millions de français ayant un handicap invisible sur un total de 12 millions de personnes reconnues en situation de handicap. Cela représente environ 80 % des handicaps selon APF France handicap.

Le handicap invisible possède des origines diverses et peut être lié à : 

• Une déficience sensorielle comme par exemple la surdité;  
• Une altération des fonctions intellectuelles, psychiques et/ou cognitives : on peut citer l’autisme, la bipolarité, la dyslexie, les lésions cérébrales acquises… ; 
• Des maladies chroniques et/ou invalidantes comme par exemple le diabète, la maladie d’Alzheimer, les maladies respiratoires et l’algie vasculaire de la face … 

Diagnostiquée à l’âge de 24 ans, Diane nous explique sa maladie. 

L’algie vasculaire de la face, c’est une maladie neurologique qui donne des douleurs d’une intensité extrême. Les douleurs sont souvent au niveau d’un côté du visage mais parfois c’est les deux côtés. Cela donne l’impression d’un coup de poignard dans l'œil avec une sensation de broiement. 

II/ Les conséquences liées au handicap invisible 

Quels impacts le handicap invisible a-t-il sur la vie quotidienne ? 

La difficulté majeure rencontrée par les personnes handicapées est la reconnaissance de leur handicap. L’absence de manifestations physiques visibles comme par exemple une canne ou un fauteuil roulant, engendre moins de compassion à leur égard. Ce manque de reconnaissance du handicap peut avoir de graves conséquences sur la santé mentale : l’incompréhension et le manque d’indulgence peut causer une souffrance psychologique chez les individus atteints d’un handicap invisible. 

En effet, la société renvoie une image du handicap invisible comme une personne sans handicap dont les difficultés de fonctionnement peuvent être corrigées par la simple volonté. Cette perception sociétale du handicap invisible est source de discriminations notamment lors de l'utilisation d’aménagements extérieurs destinés aux individus en situation de handicap.

Pour illustrer les conséquences de cette absence de reconnaissance du handicap invisible, Diane nous partage quelques exemples de son quotidien avec son handicap invisible. 

Logiquement, j’ai une carte de priorité, de stationnement qui me permet justement de faciliter mon quotidien. Mais le problème avec le handicap invisible, c’est que nous ne sommes pas légitimes face aux autres. C’est très très compliqué.

En caisse prioritaire surtout, les gens nous disent que nous avons eu la carte dans une pochette surprise. J’avais même une situation où j’avais mon fils qui était à côté et il y avait une personne qui m’avait violenté, qui m’a poussé et  m’a dit “ne passez pas devant moi”.

Quand je me gare sur une place handicapée alors que j’ai ma carte sur mon pare-brise, il y a même des gens qui me signalent et qui appellent la police. Une fois, je me suis faite suivre par la police, qui m’a arrêté et m’a demandé de vérifier ma carte alors qu’elle était sur mon pare-brise. 

On peut citer tant d’autres d’exemples montrant que les personnes en situation de handicap invisible sont constamment obligées de se justifier ou de céder en silence.

Il y a des jours où je sens que je n’ai pas la force d’être à la rencontre des regards ou si on me parle mal, par exemple, je ne la sortirai pas alors qu’elle est censée faciliter notre quotidien. Il y en a pleins qui ne la sortent même plus car ils ont peur. 

Ce n’est pas normal, ces cartes sont là pour nous aider et ne sont pas là pour nous rajouter un poids en plus.

 

Quels problèmes le handicap invisible peut-il susciter au travail ? 

Le handicap invisible peut également être contraignant et non accepté dans la vie professionnelle. 

D’une part, les personnes en situation de handicap ont de grandes difficultés à trouver un emploi. Selon les dernières données (Octobre 2021) de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (Agefiph), le taux de chômage en France est de 8% pour tout public confondu contre 14% pour les personnes en situation de handicap. C’est pourquoi la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) a pour objectif de sensibiliser sur le travail des personnes en situation de handicap et de mettre en place des actions concrètes pour faciliter le recrutement de celles-ci.

D’autre part, au sein d’une entreprise, la personne souffrant d’un handicap invisible peut provoquer de l'incompréhension et/ou de la jalousie  de ses collègues. Elle peut donner une impression d’être favorisée alors que son poste est aménagé pour lui permettre de pouvoir travailler dans de bonnes conditions en fonction de son handicap. En ayant cette crainte du licenciement pour inaptitude, d’autres personnes n’osent pas en parler à leur employeur.

Si vous êtes dans cette situation, il est possible d'effectuer une démarche de Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Cela permet aux individus handicapés de bénéficier d’aménagements de leur poste si nécessaire et de mesures facilitant leur insertion professionnelle. 

Pour mieux la comprendre et pour faire preuve d’indulgence, il est conseillé d'échanger avec la personne en situation de handicap invisible sur la souffrance vécue par celle-ci. Cela permet de se sentir plus accepté et de verbaliser ses problèmes afin de trouver des solutions qui lui permettront un meilleur accompagnement dans son lieu de travail. La communication est très souvent la clé !

III/ Notre rôle de prestataire de santé dans l’accompagnement de nos patients 

Lorsque vous ressentez le besoin d’être soutenu, vous et vos proches, dans votre quotidien, nous vous proposons un accompagnement psychosocial vous permettant de bénéficier d’un soutien pendant votre traitement pris en charge par le prestataire de santé à domicile.

Pour avoir plus d’informations sur les champs d’action de notre psychologue et de notre assistante sociale chez un prestataire de santé à domicile, rendez-vous sur ce lien. 

Le saviez-vous ? 

Le groupe Air liquide a participé à l’opération DUODAY permettant une immersion totale en entreprise à des personnes en situation de handicap en duo avec des salariés afin d’agir concrètement pour l’inclusion à l’emploi. 

Les effets du handicap invisible sont bien réels et peuvent même être désastreux sur le quotidien de la personne handicapée. Il existe de nombreuses associations qui sensibilisent au handicap invisible notamment l’APF France handicap. Cette association propose des parcours de soins adaptés aux personnes handicapées et leur permet de faire valoir leurs droits. 

Pour avoir une pleine reconnaissance de tous les handicaps invisibles, cela passe avant tout par un changement de regard et de comportement des personnes non concernées par le handicap afin de dépasser les apparences et prendre conscience que les handicaps invisibles sont bien réels et qu’ils doivent être pris en considération. 

Diane nous le confirme également dans son témoignage :

Quand on est atteint d’un handicap invisible quel qu’il soit, on a besoin de tolérance et de bienveillance. Pour la plupart des gens, quelque chose qui ne se voit pas n’existe pas. Mais pourtant elle peut exister réellement. C’est vraiment problématique !

Pour tous ceux qui ont un handicap invisible, il faut être fort car pour moi c’est vraiment un poids en plus et ce n’est pas pour autant qu’il faut en avoir honte. C’est une force qu’on a et cela fait de la personne ce qu’elle est d’aujourd’hui.

C’est possible d’avoir une vie de famille, c’est possible d’être heureux en ayant un handicap.