Mieux vivre avec l'Algie Vasculaire de la Face
Quelques conseils pour espacer les crises d'Algie Vasculaire de la Face
- Envisager un sevrage tabagique, accompagné par un professionnel de santé
- Eviter la consommation d’alcool
- Limiter les efforts physiques intenses inhabituels
- Entretenir un sommeil régulier
- Eviter les changements brusques de la pression atmosphérique
Quels sont vos droits ?
Puis-je avoir un statut d'handicapé ?
C'est-à-dire avoir une invalidité-MDPH supérieure à 80% et donc avoir la carte de Handicapé qui permet de toucher l'allocation adulte handicapé (AAH).
Si l’AVF vous contraint fortement et limite les gestes quotidiens, vous pouvez solliciter une évaluation d’invalidité auprès des médecins de la MDPH. Au préalable, vous ferez remplir un certificat médical par votre médecin traitant. Vous le présentez ensuite à votre descriptif de projet de vie aux médecins de la MDPH. Ce descriptif détaille les gestes essentiels de la vie: manger, se déplacer, se laver, s’habiller, dormir…
Puis-je avoir un statut de travailleur handicapé (RQTH) ?
Cela dépend de l’intensité et de la fréquence des crises dont vous souffrez, et aussi de la nature de votre tâche professionnelle. Si votre maladie impacte votre activité professionnelle ou votre recherche d’emploi, vous pouvez faire remplir un certificat médical par votre médecin traitant et par la médecine du travail. Ce certificat, associé avec votre lettre de projet de vie, est à adresser aux médecins de la MDPH pour relever d’un statut de travailleur handicapé (RQTH).
Les organismes qui peuvent vous aider
Les associations de patients
AFCAVF : Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face
Vous pourrez y retrouver le centre de soins le plus proche de chez vous mais vous pourrez aussi échanger avec d’autres personnes atteintes d’algie vasculaire de la face et vous informer sur la maladie.
Les centres de la douleur
Les centres de la douleur sont des structures qui reçoivent les personnes atteintes de douleurs chroniques, avec prescription médicale.
Plus d'informations sur le site du ministère de la santé et de la prévention.